Не теряйте надежду

Этой весной в Хабаровске прошла научно-практическая конференция, посвященная проблемам детей с особенностями умственного развития.

Авторитетные ученые подтвердили уникальность нашего «научного эксперимента» и высказались за необходимость его сохранения. Особо подчеркивалось, что такой работы вплоть до Урала сегодня не проводится больше нигде. Я же хочу рассказать, как видится эта проблема изнутри. С точки зрения родителей, не бросивших своего больного ребенка.

Когда моему сыну исполнилось шесть лет, специалисты установили окончательный диагноз - аутизм осложненной формы 1-2 степени. Что это? Куда идти? Где можно получить помощь, совет? Что делать?

Поход по специалистам закончился плачевно. В тот момент, а было это в 2001 году, никто ничего нам в Хабаровске предложить не смог. Сказали, что такие дети «необучаемые» и выбор у меня не велик. Сдать ребенка в социальный интернат или содержать дома в качестве опекаемого домашнего животного. В последнем случае, обещали мне, мой Владик, а заодно и вся наша семья обречены стать изгоями общества. Подавляющее большинство окружающих демонстрирует нетерпимость и открытую ненависть к психически больным детям, а их родителям советуют «избавиться от тяжкой ноши».

По моему мнению, негативное общественное отношение к проблемам аутизма сформировалось в нашей стране благодаря освещению этой проблемы в СМИ. Не то чтобы журналисты сознательно хотели причинить нам зло, но многочисленные публикации настойчиво склоняют читателей к мысли, что причиной появления на свет детей с отклонениями в психическом развитии является исключительно «алкоголизм родителей».

А ведь причины рождаемости больных детей разнообразны: ухудшение экологии, различные родовые травмы, инфекции, в том числе по недосмотру медиков, и так далее. Никто не застрахован, что подобное не случится в его семье, с родственниками, знакомыми, друзьями. Из-за «ущерб-ности» данной темы до определенного момента родители детей с психическими заболеваниями предпочитали замалчивать свои проблемы. К счастью, не все.

В 2001 году мы и еще несколько хабаровских семей объединились с целью создания условий для воспитания и обучения детей без их отрыва от привычных условий родного дома. Зарегистрировались как краевая детская инвалидная организация «Реальная помощь».

Случилось чудо. В муниципальном дошкольном учреждении №77 Хабаровска открыли две коррекционные группы. Как же мы были счастливы, когда для наших детей выделили помещение в 240 квадратных метров! Правда, без отопления, без канализации, без электричества и с затопленным подвалом. Но это все казалось такими мелочами в сравнении с нашей общей первой победой. Собрали средства на ремонт и оборудование. Около 70 тысяч рублей «подкинули» спонсоры. 50 тысяч выделила администрация дошкольного учреждения. Своими силами привели помещение в порядок. Очень торопились, работали даже по ночам. Уже через четыре месяца справили новоселье.

Через пару лет наши дети достигли школьного возраста. Мы снова начали стучаться во все двери. В результате на базе школы №13 краевого центра начали обучать инвалидов с диагнозом «аутизм в легкой форме». В коррекционной школе-интернате №31 открылся специальный класс. Сейчас в нем учатся 33 ребенка.

Со стороны администраций учреждений, где занимаются наши ребята, родители видят искренние чувства доброжелательности и стремление помочь. В свою очередь, мы активно участвуем в материально-техническом обеспечении классов, помогаем с ремонтом, привлекаем спонсорскую помощь, делаем собственные вложения.

Одним словом, вокруг наших малышей сегодня создана самая благоприятная атмосфера. Но ведь мы, родители, не вечны. Что будет тогда с нашими детьми? Кто им поможет?

По существующим на сегодня международным и отечественным нормативно-правовым актам, государство обязано помогать детям-инвалидам получить образование, пройти реабилитацию. Определен даже и конкретный механизм интеграции детей с нарушенным развитием в общество: либо путем непосредственного оказания услуг, либо путем компенсации затрат. Беда в том, что нет конкретного механизма реализации программы на региональном уровне.

Между тем, в Хабаровске наработаны уникальные методы, есть практические результаты, определились специалисты, которых не пугают проблемы аутизма. Они готовы работать с нами и дальше. Почему бы не попытаться поднять вопрос обучения всех аутичных детей, а также создания системы помощи инвалидам с отклонениями в психическом развитии от рождения до зрелого возраста?

Сегодня эта помощь носит, скорее, фрагментарный характер. Большинство инвалидов пока так и не имеют соответствующих их психофизическим особенностям условий обучения. С возрастом появляются проблемы приобретения профессии и трудоустройства. Из-за отсутствия необходимых навыков больные аутизмом не могут жить самостоятельно и независимо. Значит, когда-то наступит момент, когда государство будет вынуждено взять на себя обязанности по их содержанию?

Но в любой цивилизованной стране детей с отклонениями в психическом развитии по специальным методикам как можно раньше начинают готовить к жизни в условиях семьи. Как показывает опыт, к нормальным условиям могут быть адаптированы практически все инвалиды. Нужно только их этому научить.

В ноябре прошлого года мы передали пакет документов губернатору Хабаровского края В.И. Ишаеву. Рассказали, что ломаем голову над созданием краевой программы «Дети-инвалиды с отклонениями в психическом развитии», которая могла бы действовать на постоянной основе, занимаясь, в том числе, и вопросами профессиональной подготовки наших детей. Загвоздка в том, чтобы свести воедино ведомства образования, социальной защиты и здравоохранения.

И вот тут снова случилось чудо. Губернатор одобрил наши предложения и поручил руководителям министерств и комитетов социальной сферы представить до 10 мая 2008 года план по созданию трехгодичной программы, с указанием конкретных источников и размеров ее финансирования. Уже в марте в Хабаровске прошел «круглый стол», на котором обсуждалась эта проблема. Пока не все ясно и не все вопросы решены. Но самое главное, что наш эксперимент стоимостью в одну человеческую жизнь продолжается!

"Тихоокеанская Звезда"

  • Печать
  • Поделиться
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.