Мир неравных возможностей
Когда на свет появляется ребёнок-инвалид, родителям в нашей стране первым делом предлагают оставить его в роддоме. Жестокий практицизм врачей основан на понимании того, сколь нелёгкий путь предстоит пройти семье, где теперь есть «особый» малыш.
Единственная реальная помощь для таких детей от государства – интернат. Сразу и на всю жизнь. Прочие социальные гарантии хоть и помогают удержаться на плаву, но не определяют дальнейший жизненный маршрут. Это обычные мальчишки и девчонки ходят в детские сады, школы и кружки, поступают в институты и на работу, гуляют и путешествуют, играют свадьбы. А инвалиды вместе со своими папами и мамами попадают в вакуум: мир не желает их принять и вытесняет в параллельное безвоздушное пространство.
И всё же каждая пятая пара решается воспитывать своего так не похожего на других малыша и бороться с ограничением его возможностей не по медицинским показаниям, а по чиновничьему умыслу.
«Вот вас Бог и наказал»
Страшные примеры людского невежества встречаются во втором десятилетии XXI века, увы, не так уж редко. Молодая россиянка, наслушавшись баек про заячью губу ребёнка, якобы свидетельствующую о его неполноценности, выбросила новорождённого в окно на мороз. Когда малыша обнаружили, ручки и ножки ему пришлось ампутировать. Из-за полоумной мамаши он навсегда стал тем, кем вовсе не был, – инвалидом. А ведь ужасы про заячью губу иногда рассказывают даже врачи, из-за чего родители порой отказываются от младенцев!
Свой вклад в это мракобесие вносят и отдельные священники. «Инвалидность детям за ваши грехи!» – их ханжеский тезис в воскресных проповедях. А следом за ними и паства начинает шипеть вслед родителям, везущим ребёнка в инвалидной коляске: «Пили, курили, кололись – вот вас Бог и наказал!»
К чести Русской православной церкви, ею жёстко пресекается подобное словоблудие среди духовенства и распространение той же ереси среди прихожан. Ведь свыше 80 процентов родителей детей-инвалидов отнюдь не асоциальные элементы. Постигшее их семьи несчастье – результат врождённых пороков развития малышей, болезней в раннем возрасте и родовых травм, нередко вызванных безграмотностью врачей.
Совсем недавно перед такими отцами и матерями за ролик, в котором утверждалось, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков, были вынуждены просить прощения производители социальной рекламы.
Есть за что извиниться и властям.
Три года в ожидании пенсии
О том, какие преграды созданы чиновниками буквально на ровном месте, «Парламентской газете» рассказала координатор проектов межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир» Светлана Штаркова. Она живёт в Москве и воспитывает сына, страдающего ДЦП. Не соглашается с диагнозом наших врачей и педагогов, признавших мальчика «не перспективным» для реабилитации и любого обучения из-за того, что он не ходит и у него не сохранён интеллект. Блог Светланы в «Живом журнале» объединил многих родителей детей-инвалидов для обмена опытом и защиты своих прав.
– В 2008 году Пенсионный фонд РФ занялся приведением дел в соответствие с обновлённым законодательством, – рассказывает она. – Требовалось переписать учётные карточки с родителей детей-инвалидов и несовершеннолетних, утративших кормильца, на имена непосредственных получателей выплат. Их стали перечислять на личный счёт ребёнка в Сбербанке. Там родителей сразу предупредили: с получением будут проблемы. Чтобы снять деньги с книжки, вам теперь понадобится разрешение органов опеки, аналогичное тому, что выдают опекунам.
Хотя в Семейном кодексе говорится о том, что пенсии и алименты детей перечисляются родителям, он же устанавливает, что имуществом ребёнка папы и мамы распоряжаются в соответствии с Гражданским кодексом. А там упомянуты только попечители. К ним Пенсионный фонд и решил отнести родителей, разом лишившихся своих прав и вынужденных оформлять ненужные прежде бумаги.
Поскольку у органов опеки нет чётких предписаний, как выдавать родителям разрешение на получение детских пенсий, в каждом регионе выдумывают свои правила. В Санкт-Петербурге дошли до того, что от матерей требуют получить согласие на выплату у отца ребёнка, зачастую давно бросившего семью и пребывающего неизвестно где.
Три года во многих областях страны люди не могут выбить свои пять-шесть тысяч рублей в месяц. А ведь иногда это чуть ли не единственный источник их дохода. Работодатели по-прежнему неохотно идут на создание удалённых рабочих мест, предпочитают видеть сотрудника в офисе от звонка до звонка, а для родителей, чьи дети-инвалиды нуждаются в повышенном внимании, это неприемлемо.
К тому же власти, сделавшие родителей детей-инвалидов опекунами, вынуждают их ежегодно сдавать многостраничные отчёты о расходовании пенсии ребёнка. Траты каждой копейки должны подтверждаться чеками, причём зачастую не кассовыми, а специально выписанными товарными.
Приходится отдельно для ребёнка покупать мыло, зубную пасту, еду и 12 месяцев копить все бумажки. Приобрели для сына диван – в следующем отчёте он должен значиться как его собственность.
Это сделано для того, чтобы инвалидов не обирали пьющие, неработающие и присосавшиеся к пенсиям своих детей папаши и мамаши. Немало примеров, когда ребёнок лежит неухоженный и никому не нужный, а используют его только как источник денег на водку. Но зачем ставить в тот же ряд людей порядочных и заботящихся о своём чаде? Неужели кто-то действительно сводит баланс по их отчётам в органах опеки, проверяя каждый чек?
Проблема с выплатой и декларациями о расходах пенсий неоднократно обсуждалась в прессе, о ней докладывали Президенту, но дело с мёртвой точки не сдвинулось. Ситуация урегулирована лишь в Москве и Саратовской области, где после коллективных обращений возмущённых родителей прокуратуры регионов опротестовали оригинальную трактовку законодательства Пенсионным фондом.
Пора принять меры для решения вопроса и в других субъектах РФ. Тем более что законодательные шаги тут, возможно, и не понадобятся. Просто надо поставить на место зарвавшихся чиновников.
Пандус для отчётности
– Я занимаюсь реабилитацией сына исключительно на свои средства, – говорит Светлана Штаркова. – К счастью, у меня есть работающий муж, иначе никаких выплат, даже повышенных московских, мне бы на это не хватило. Только один сеанс массажа у частника стоит полторы-две тысячи рублей. В месяц мальчику нужно минимум десять таких процедур. Вот и считайте. А в муниципальной поликлинике получить подобную услугу невозможно: ставка массажиста есть, а специалиста нет.
Когда у сына Светланы была эпилепсия, для лечения ему требовался препарат, не зарегистрированный в нашей стране и не подлежащий замене альтернативными медикаментами. Получить его в России не представлялось возможным не то что бесплатно, а в принципе.
– Нам его привозили знакомые из Франции – контрабандой, во флакончике из-под витаминов, по той же цене, по какой брали сами, – 50 евро за упаковку, – признаётся Светлана Штаркова. – На таблетки уходило 150 евро в месяц. А если бы не было друзей за границей, платили бы здешним барыгам, строящим «бизнес» на нелегальном импорте дефицитных лекарств, по 200 евро за пачку.
Как ни прискорбно, государство тоже «подрабатывает» на бедах семей с тяжелобольными детьми. Например, понадобилось ребёнку несколько срочных дорогостоящих операций или лечебных курсов, а родителям посчастливилось найти на них благотворительные средства. Однако если это не первая материальная помощь в течение года, с них, и так отдающих последнее для спасения своего чада, возьмут ещё и подоходный налог. Может, для того, чтобы потом направить выручку на создание удобной для инвалидов инфраструктуры?
Когда подъезд, где живёт семья Светланы Штарковой, оборудовали пандусом, она подошла к рабочему с вопросом: «Вы понимаете, что им нельзя будет пользоваться?» «Понимаю», – согласился он. «Тогда зачем вы это делаете?» – «Для отчётности», – последовал невозмутимый ответ. Дальнейшие пояснения звучали не менее гениально: «Для отчётности я должен сделать его именно так. Но если хотите, я приду потом и сделаю всё, как надо». Злополучный бордюр по просьбе Светланы переделывали пять раз. В итоге потратили впятеро больше денег и времени, чем нужно.
– Когда в Москве проводился год равных возможностей, израсходовали чуть ли не миллиарды рублей на создание благоприятной среды для инвалидов, – делится она своими наблюдениями. – Смотришь на эти пандусы – потёмкинские деревни! Эффектно, дорого, а пользоваться нельзя! Возьмут и какой-нибудь поручень воткнут посередине. Он, конечно, красиво блестит на солнце. Вот только мешает. И коляску приходится нести на себе. В общем, как говорил классик, проблема не в клозетах, а в головах.
Формы ради
По нашему законодательству любой человек после 18 лет становится совершеннолетним. При необходимости с этого возраста вводятся понятие «недееспособный гражданин» и процедура признания его таковым – через суд. Матери и отцы инвалидов подают туда соответствующее заявление, просят дать им право на дальнейшую заботу о ребёнке и превращаются из родителей в опекунов.
По сути, для семьи ничего не меняется. Зато ужесточается формальная ответственность – обязательными становятся вышеупомянутые отчёты о расходе пенсии ребёнка. И сразу исчезают все льготы.
До совершеннолетия на воспитание детей-инвалидов ежемесячно дополнительно перечисляют 4,5 тысячи рублей из федеральной казны плюс региональные надбавки. В Москве, например, эти выплаты достигают 12 тысяч рублей. Лишиться их – для многих настоящая трагедия.
Светлана Штаркова и её единомышленники обратились в Государственную Думу с просьбой о законодательном пересмотре статуса родителей совершеннолетних детей-инвалидов. Как максимум нужно сохранить им пособия. Как минимум – избавить от утомительной опекунской отчётности, заменив её обследованием условий жизни ребёнка органами опеки, как делают в семьях, усыновивших детей: лично убедившись, что всё в порядке, специалисты сами заполняют все бумаги и принимают решение о дальнейшем предоставлении полагающихся выплат.
А ещё отцы и матери очень боятся, что дети-инвалиды их переживут. Ведь после кончины родителей они попадут в госучреждения, и не надо объяснять, что там с ними будет.
Сейчас в России опекуном несовершеннолетнего инвалида может быть или родственник, обязательно проживающий вместе с ним, или государство. Третьего варианта не дано.
Родители не вправе, как на Западе, завещать своё имущество и опеку над ребёнком доверенному частному лицу или пансиону, с тем чтобы средствами распоряжались в интересах детей и продолжали о них заботиться.
Но в июле нынешнего года депутаты Государственной Думы Александр Ломакин-Румянцев и Елена Мизулина внесли законодательную инициативу: пусть единственный родитель получит право определять на случай своей кончины опекуна или попечителя и для несовершеннолетнего, и для достигшего 18 лет недееспособного ребёнка.
Парламентарии надеются, что в случае принятия законопроекта у людей появится хоть какая-то уверенность в том, что дети, которым они отдали жизнь, будут кому-то нужны.