Москва. «Тема реабилитации и адаптации детей-инвалидов с заболеваниями ДЦП — социально острая, с сильным нравственным аспектом. Невозможно решить эту проблему усилиями только государства, и уж тем более нельзя считать, что это проблема одной семьи», — заявила председатель Комиссии по социальным вопросам и демографической политике Елена Николаева 22 апреля на круглом столе, посвященном проблемам инвалидов и родителей, имеющих детей-инвалидов с заболеваниями ДЦП.
«Люди с физически ограниченными возможностями на самом деле люди с неограниченными возможностями, которые переворачивают сознание. Столько преград ежеминутно преодолевают, но остаются светлыми, стараются помочь другим. Сила жизни в этих людях, они — бриллианты, которые нужно огранять», — сказала Николаева.
«В большинстве случаев мамы с детьми с ДЦП остаются в одиночестве», — отметила одну из главных проблем этой темы Елена Николаева. «Надо в первую очередь помочь семье: и психологически, и социально, и финансово. Необходимо организовать системную поддержку: максимально поддерживать отчаявшихся родителей. Нужно обучить родителей элементарным навыкам по уходу за малышами с ДЦП: массажу, гимнастике и т.д. Нужно дать понять этим людям, что они не выброшены из реки жизни», — подчеркнула председатель Комиссии.
«Также в разрабатываемой сейчас программе по поддержке социально-ориентированных НКО, именно НКО, занимающиеся проблемами детей инвалидов должны иметь приоритет по государственной поддержке», — подчеркнула Николаева.
«Огромную роль в реабилитации детей должен играть спорт. Надо приобщать к спорту, развивать физические навыки», — считает член Общественной палаты Владимир Крупенников. Он привел многочисленные примеры, когда спортсмены с ДЦП наравне боролись со здоровыми конкурентами и выигрывали. Также, по мнению члена Общественной палаты важно развивать и систему дистанционного образования для инвалидов.
О программе по работе с родителями, у которых дети с диагнозом ДЦП рассказала генеральный директор учебно-методического реабилитационного центра «АДЭЛИ» Татьяна Нечай. С 2007 года в центре существует программа по развитию деятельности родительских организаций. С родителями на дому занимаются специалисты центра, родители делятся своим опытом, помогают друг другу. Часто родители, которые ухаживают за детьми, не успевают следить за собой, не могут даже пройти необходимое медицинское обследование, а ведь здоровье ребенка зависит от здоровья матери, поэтому в центре есть специальная программа «Женский клуб», в котором проводятся семинары для одиноких мам. Задумывается и специальная программа для одиноких пап. Также центр трудоустраивает детей с ДЦП и их родителей в свой журнал под названием «Международный клуб родителей». «Этот журнал — программа по трудоустройству инвалидов. 90% работающих в этом журнале — дети с ДЦП и их родители», — подчеркнула Нечай.
Участник слушаний, журналист «Международного клуба родителей» Андрей Леушин хочет работать психологом, чтобы работать с людьми, у которых такой же диагноз как у него, чтобы помочь им преодолеть психологические трудности. «Но в моем состоянии работать психологом практически невозможно из-за транспортных трудностей, поскольку необходима постоянная помощь, чтобы добраться на работу», — рассказал Андрей. «Хотелось бы, чтобы такая работа стала надомной».
Также участники мероприятий отметили проблемы подготовки кадров специалистов-реабилитологов и отсутствие региональных центров реабилитации в виде дневных стационаров. Подобные центры должны работать во всех субъектах страны, — считают эксперты.
«Мы посещали реабилитационный центр для детей с ДЦП в Элисте. Дети — очень талантливы. И они никого не могут оставить равнодушными», — заключил председатель Комиссии по охране здоровья, экологии, развитию физической культуры и спорта Евгений Ачкасов.
