«Особенные дети» - так называют своих малышей родители, которым выпала нелёгкая судьба растить детей-инвалидов. У таких родителей особая жизнь: они больше других радуются детским победам и достижениям, на их пути встречается гораздо больше трудностей, несправедливости, горя. Общество не всегда с готовностью принимает особых деток, и это тоже ранит чувства родителей.

Имеем право?

Существуют специальные программы, которые призваны облегчить жизнь людям с особыми потребностями. Но поскольку каждый человек индивидуален, потребности людей с ограниченными возможностями тоже индивидуальны. Не бывает двух одинаковых здоровых деток, что же говорить о детях, страдающих различными заболеваниями? Абсолютно разные потребности у слабовидящих и слабослышащих детей, у детей с поражением нервной системы и тех, кто прикован к инвалидному креслу. Именно поэтому существует индивидуальная программа реабилитации, призванная учитывать интересны и потребности каждого конкретного ребёнка.

В Постановлении Кабинета Министров Украины от 31 января 2007 г. № 80 «Про затвердження Порядку надання інвалідам та дітям-інвалідам реабілітаційних послуг» говорится, что «реабилитационные услуги предоставляются инвалиду или ребёнку-инвалиду в соответствии с индивидуальной программой реабилитации». Что такое индивидуальная реабилитационная программа и зачем она нужна? Разъяснение даёт Постановление Кабинета Министров Украины от 8 декабря 2006 г. № 1686: «цель программы - определение гарантированных государством перечней реабилитационных услуг, технических и других средств реабилитации, изделий медицинского назначения, которые предоставляются инвалиду или ребенку-инвалиду с учетом фактических потребностей в зависимости от возраста, пола, виду заболевания (увечья) безвозмездно или на льготных условиях».

В поисках комментариев

Самой большой неожиданностью в процессе подготовки статьи стал отказ отдела по делам инвалидов исполнительного комитета Керченского городского совета рассказать о том, как в нашем городе выполняются индивидуальные программы реабилитации детей-инвалидов. Казалось бы: что может быть проще, чем привести статистические данные и рассказать, как дети-инвалиды получают положенную им в рамках программы помощь? Отказ чиновников, мягко говоря, удивил. Пришлось просить комментарии выше.

На вопрос о том, что делается для детей-инвалидов в Украине, отвечает заместитель министра охраны здоровья Украины Раиса Васильевна Мостовенко:

- Программы, существующие в системе здравоохранения, работают. Это - санаторное лечение, социальная помощь детям-инвалидам. Для детей, имеющих проблемы с сердцем, у нас достаточно кардиологических центров, почти все они практически бесплатные. Что касается тяжелых изъянов развития позвоночника – есть государственная программа, она финансируется. Что касается диабета – эти дети-инвалиды полностью обеспечены государством инсулином. Но не всегда государственное финансирование может перекрыть поддерживающую терапию. Сложные операции очень травматичны, они требуют сложного выхаживания больных. В крупных центрах проще: если мы видим, что у родителей нет денег, мы находим спонсоров. В небольших больницах, к сожалению, этот груз падает на плечи родителей.

Информировать родителей детей-инвалидов о действующих программах должны семейные врачи и участковые педиатры – раньше это называлось «санпросветработа». В центральных больницах это делается, что происходит на местах – трудно сказать. В маленьких больницах есть проблемы, и я не знаю, как пробить эту брешь. Возможно, на центральных каналах нам дадут по одной минуте, чтобы мы могли давать информацию по правам, вакцинациям, врожденным порокам.

О выполнении индивидуальных программ реабилитации в Крыму рассказала Эмине Усмановна Сулейманова - начальник управления по делам инвалидов, ветеранов войны, труда и контроля за предоставлением льгот Министерства труда и социальной политики Автономной Республики Крым:

- Индивидуальные программы реабилитации проводит Минздрав, а мы их исполняем. У нас на учёте состоят инвалиды, которым мы выдаём, согласно их индивидуальным программам, технические средства реабилитации. Финансирование идёт за счёт государственного бюджета, перечень очень большой.

Цифры вам должны дать на месте, а у нас ведётся только общий учёт в разбивке по категориям и регионам Крыма. Какие конкретно виды помощи нужны – мы не знаем, мы только видим, например, модификацию инвалидной коляски, но не знаем, кто её получил: мальчик или девочка. У нас ведётся учёт не людей, получивших помощь, а технических единиц, потому что одному инвалиду может понадобиться и костыль, и коляска, и что-то ещё. Если вас интересует количество инвалидов, вам надо обратиться в Управление труда и соцзащиты вашего города, они ведут учёт, а мы берём информацию у них.

О программе - подробнее

Итак, государство даёт возможность каждому ребёнку получать то, что необходимо именно ему, с учётом его заболевания и потребностей. В рамках индивидуальной программы реабилитации дети-инвалиды могут получать некоторые медицинские услуги, помощь психолога, слуховые аппараты, инвалидные коляски, протезы.

Существуют и особые пункты индивидуальной программы реабилитации, о которых важно помнить родителям детей-инвалидов. Один из таких пунктов – коллективная форма обучения. Не секрет, что детям с ограниченными физическими возможностями сложно поступить в обычную школу, хотя при некоторых заболеваниях врачи и психологи советуют родителям не отрывать ребёнка от коллектива. Администрацию школ тоже можно понять: и со здоровыми детьми проблем хватает, что уж говорить о детках с особыми потребностями? Но временные трудности, испытываемые школьной администрацией, не должны мешать ребёнку-инвалиду влиться в общество, если его заболевание не мешает ему учиться в обычной школе.

И здесь приходит на помощь индивидуальная программа реабилитации. В обычной справке об инвалидности врач вряд ли напишет рекомендацию обучения в школе, а в индивидуальной программе реабилитации врач может не только рекомендовать, но и письменно оговорить детали очного обучения ребёнка. Таким образом объединяются усилия разных ведомств: отделения социальной реабилитации детей-инвалидов, местного органа самоуправления и школы, так как индивидуальная программа реабилитации является обязательной для исполнения всеми органами власти.

Вернёмся к материальному обеспечению. Не секрет, что содержание ребёнка – дорогое удовольствие. Одежда, обувь, игрушки, всё это стоит недёшево. У родителей особого ребёнка затрат гораздо больше. В зависимости от заболевания, необходимо покупать лекарства, ездить на обследования и лечение. Особым деткам нужны инвалидные коляски, слуховые аппараты, специальная мебель, книги на языке Брайля, и многое другое. И здесь тоже может помочь индивидуальная программа реабилитации, в рамках которой есть пункты по обеспечению тренажёрами, шведскими стенками, ортопедической обувью, специализированной мебелью и даже компьютерными программами для обучения.

Полный список опубликован Дополнениях к Постановлению кабмина № 1686, там есть список услуг, которые можно получить в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. В этот список входят: медицинская, социальная и профессиональная реабилитация. Для детей до 18 лет предусмотрена психолого-педагогическая реабилитация.

Сделать жизнь светлее...

Когда в семье рождается особый ребёнок, его родители тоже становятся особыми. Никто не желает себе подобной судьбы, но если так случилось, если малыш родился не таким, как все, право родителей – позаботиться о том, чтобы несмотря ни на что у ребёнка было счастливое детство.

К сожалению, помимо обычных трудностей, родители ребёнка-инвалида вынуждены сталкиваться с равнодушием общества, а иногда и с агрессией людей. Некоторые говорят: «А, этим всегда всё надо!». Поверьте: больше всего на свете родители ребёнка-инвалида хотели бы, чтобы их ребёнок был здоров, и чтобы им никогда больше не понадобились все эти льготы, программы и особые права.

И если говорить начистоту, далеко не всеми законными правами они пользуются. Уверяю вас: гораздо проще просидеть час в очереди к врачу, чем доказывать остальным родителям, что ребёнок, действительно, инвалид. Проще заплатить деньги за проезд, чем, доказывать то же самое водителю в присутствии ребёнка. Жизнь родителей детей-инвалидов наполнена трудностями, и в силах каждого из нас сделать её хоть немножечко легче и светлее. Просто потому, что мы – люди.

От автора: Когда эта статья готовилась к печати, выяснилось, что получить информацию в министерствах Крыма и Украины проще, чем в Керчи. В отделе по делам инвалидов исполнительного комитета Керченского городского совета отказались дать информацию о том, как в нашем городе выполняются индивидуальные программы реабилитации детей-инвалидов. Очень жаль, что чиновники, работающие в такой деликатной сфере, не считают нужным делиться информацией с читателями. Тем более что речь идёт об информации, которая может оказаться жизненно важной для родителей «особых» деток.

ТРК Бриз